ДЕТСКИЙ ХОСПИС – КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ДОРОГ…(статья в газете Вечерний Могилев)

Общественная благотворительная организация «Могилевский детский хоспис» работает в Могилеве восемь лет и на дому оказывает бесплатную помощь неизлечимо больным детям. Основные диагнозы — астроцитомы головного мозга и саркомы Юинга. Хоспис старается дать ребятам и их семьям спокойную и качественную жизнь без боли и одиночества, возможность встречаться, играть и общаться, отдыхать психологически, получать средства ухода и многое другое.

«Вечерний Могилев» не единожды писал о маленьких подопечных Могилевского детского хосписа. С момента последней публикации минуло почти полгода. За это время изменилось многое и, прежде всего, то, что люди стали глубже понимать само назначение этой благотворительной организации.

Председатель совета ОБО «Могилевский детский хоспис» Лилия Ивановна СУДИЛОВСКАЯ при встрече отметила: «Я хочу поблагодарить всю нашу прессу и вашу газету в частности. Благодаря вам люди о нас узнают. Не каждый может залезть в Интернет, а газету прочитает и пенсионер, и школьник».

Сложностей, тем не менее, хватает и сегодня...

— Лилия Ивановна, сколько ребят под опекой вашей организации в настоящее время?
— Онкобольных деток, находящихся в терминальной стадии заболевания, а также в ремиссии, по области достаточно много, но, к сожалению, из-за небольшой численности нашего персонала, а также с учетом того что Могилевский детский хоспис — городская организация, мы вынуждены брать ограниченное количество пациентов. За каждым социальным работником в зависимости от ситуации в семье закрепляется тот или иной ребеночек. У меня две сотрудницы, врач один. Поэтому берем человек 15-20. Мы ведь их 24 часа в сутки курируем. В настоящее время под нашей опекой 15 ребят.
С фотографий чистыми глазами смотрят замученные страшной болезнью детские личики: «Вот Андрюша (от авт. — имена всех ребят изменены), — показывает Лилия Ивановна, — таким красавчиком нам его отдавали... Вот Анечка... ушла из жизни. Она вообще у нас была два дня — нам их ведь передают уже в последней стадии. А вот Алеша, умничка, вот его лицей музыки и хореографии на заднем плане. Это было еще перед тем, как ему выставили диагноз... Когда он уже умирал, моя сотрудница, у которой свой такой же мальчик-ровесник, сказала: «Бедный Алешенька, за что тебе такие испытания…», а мама его в ответ: «Нет, он не бедный, если он сейчас захочет, я ему йогурт куплю, а себе и хлеба не могу позволить». Никогда не забуду ее слов. Конечно, она отдала ему последнее, но разве этого достаточно — йогурт купить?».
Когда к Лилии Ивановне обращаются с предложением помочь, она часто просит: «Купите, пожалуйста, продуктовые посылки». Для родителей тяжелобольных детей это действительно большое подспорье, ведь большинство находящихся на попечении организации семей — неполные: многие папы не выдерживают — уходят. Большая же часть пенсии по инвалидности, являющейся зачастую единственным денежным источником, идет на оплату жилья.
«Почему эти дети не могут достойно покушать? Они больные, слабые, и аппетит у них, конечно, не тот. Многие специалисты на международных семинарах рекомендуют: терминальному больному, тяжелому, в последней стадии, нужно, чтобы какие-то заготовочки лежали в холодильнике, потому что бывает так: он захотел покушать, и если мама в течение 15-20 минут ему не приготовит, то потом он еще сутки-полтора кушать не будет. Но чтобы эта заготовочка лежала в холодильнике, нужны деньги.
Звонит мне одна мамочка, ребенок — тяжелый инвалид, ему нет еще и трех лет, живут в общежитии, говорит: «Передайте слова благодарности отделению железной дороги, потому что на сегодня денег нет, холодильник пустой, а благодаря им я смогу прожить целый месяц». Не такая большая посылка, но ей этого хватит надолго. Она понимает, что завтра подобного случая может и не быть. У нас по идее не все мамы даже шампунь могут позволить себе и ребенку».

— Расскажите, пожалуйста, подробнее, в чем нуждаются больные дети и их семьи?
— Всегда нужны, как я уже отметила, продукты питания, какие-то соки, фрукты, кроме того, средства по уходу. Вот, к примеру, антипролежневый белый парафин привезла из Италии (от авт. — показывает), у нас еще такого нет — мелочь, но настолько эффективно заживляет пролежни. Памперсы всегда нужны. Сегодня онкология помолодела, уже пошли дети детей Чернобыля. Многие детки совсем маленькие — ясельного возраста, есть и по три-четыре годика, они очень дробненькие. Тем, кто постарше, нужны взрослые памперсы. Поэтому необходимо уточнять конкретный размер. Мне же неинтересно, чтобы все это лежало на складе, нужно то, что сегодня получили, сразу же отдать мамам. Еще, как и всем детям, им хочется игрушек...».

— Могилевский детский хоспис — негосударственная организация. Откуда зачастую приходит помощь?
— Многие просто звонят, спрашивают, что нужно. К примеру, под Новый год собрались молодые мамочки-подружки, спрашивают «Чем мы можем быть полезны?». Купили носочков, памперсов, шампуней, принесли, раздали и ушли. Еще переписали мне детские песенки, нам ведь это все нужно: мелочь, но для детей это тот же релакс. И я им так благодарна, думаю, пусть этим мамочкам сверху тоже воздастся. Часто люди хотят в частности какой-то семье помочь, увидеть ребенка, которому они что-то купили, — ради Бога.

В свою очередь Лилия Ивановна выразила благодарность городу за оказываемую поддержку, ведь помощь от управления образования Могилевского горисполкома, Могилевского отделения Белорусской железной дороги, УО «Могилевский государственный химико-технологический колледж», а также от студентов экономического факультета Белорусско-Российского университета, частного унитарного предприятия по ремонту автомобилей (по просьбе респондента название не указывается), Могилевского областного театра кукол и многих других имеет для этих семей большое значение. Но и этого, к сожалению, не достаточно. Реальность такова, что проводимые акции — разовые, а те же продукты и средства ухода нужны каждый день: «На протяжении пяти лет — не знаю кто, но считаю, что это пенсионер — каждый месяц 12-м числом переводит нам 10 тысяч рублей. Это, может, и небольшие деньги, но хочется сказать слова огромной благодарности этому человеку, потому что, знаете, когда из последнего даешь — это большое дело. Именно на мелочевке можно насобирать определенную сумму, пойти купить организованно тех же памперсов и пару месяцев спать спокойно».
— Кстати, о «спать спокойно». Ваша работа — постоянный стресс. Не хочется уйти, снять с себя этот груз?

— Бывает. Поэтому нас на различных семинарах и учат, как избавляться от стресса. Я работаю 8 лет и до сих пор не могу смириться с тем, что дети умирают, это печально.
Следуя своему опыту, стараюсь не давать своим помощницам подопечных, которые по возрасту близки к их собственным детям. Начинаешь сравнивать, ставить себя на это место — работать становится невозможно. Когда я впервые зашла к больной девочке, близкой по возрасту к моей дочке, и мама стала рассказывать, какой она планирует гроб и платье для похорон, я выбежала оттуда в слезах.
У меня был случай: девочки-сотрудницы уже готовы были уйти. Я созвонилась со знакомыми ирландцами. Они говорят: «Дай им просто месяц отдохнуть!» Даже оплатили этот период. По сути, мы в отпуск и не уходим никогда!
Дочь, как-то видя мою подавленность, сказала: «Мамочка, лучше бы ты свадьбы вела, у тебя всегда было бы хорошее настроение» (от авт. — усмехается). Но мы привыкаем к этим детям, как к своим членам семьи, мы ими живем.

— Все ребята вам дороги. А кто-нибудь запал в душу настолько, что, кажется, будете вспоминать всю жизнь?
— Да. У нас был такой Миша. Мы очень долго его вели, 400 с чем-то дней (от авт. — год-полтора — большой срок для этих детей). У него была серьезная опухоль на мозге. Приехали к нам итальянцы, которые занимались оздоровлением. Мы пригласили всех детей. Миша был уже в последней стадии, не ходил. Итальянцы увидели, что мы отложили подарки и на него, захотели навестить мальчика. Когда вышли от ребенка, я заплакала, рассказала, какая ситуация. Они спросили: «Чем мы можем быть ему полезны?» А Миша любил и коллекционировал машинки, очень хотел BMW. «Лилия, ты сможешь купить?» — «Смогу». Взяла деньги, утром поехала по всем магазинам. После долгих поисков нашла коллекционную машинку, очень дорогую по тем временам. Звоню итальянцам: «Я нашла, но она очень дорогая». Они говорят: «Лиля, это не важно, покупай!». Так мы подарили ему BMW . Он уже сам собрать ее не мог — папа помогал. Когда Миша уходил из жизни, мог только держать игрушку в руках. На похоронах мама мне сказала: «Я, наверное, положу ему эту машинку в гробик». Бабушка же отговаривала, мол, пусть такая дорогая вещь останется на память. Я сказала маме: «Ты никого не слушай! Это твой ребенок!». Когда звонили итальянцы и интересовались, как Миша, я им рассказала, что он ушел из жизни и как мама решила поступить с машинкой... А вообще мы каждого помним. Они нам все родные, они наша семья. Я не забыла ни одного имени.

Своих маленьких подопечных Лилия Ивановна называет умничками не по возрасту, ведь за несколько лет пребывания в детском онкогематологическом центре в Боровлянах им приходится пройти настоящий ад.

«В Боровлянах есть маленькая часовенка. О том, что мамы посещают ее, я знала, но что дети без мам… Когда мы разговаривали с детками, они признавались, что ходили туда просто поплакать, чтобы их не видели. Им хотелось побыть наедине. Это еще раз подчеркивает, что дети мудрые не по возрасту. И, в первую очередь, они щадят своих родителей.
У меня девочка умирала 11 лет. Когда мы пришли к ней, она сказала: «Вы знаете, я сейчас могу смело из жизни уйти. Я знаю, что моя мама остается не одна. У нее есть надежные друзья». Подумайте только, ребенок в 11 лет смело уходит из жизни! Когда мы ее хоронили, нас было четверо: мама, ее подруга, которая приехала из Боровлян, и мы с врачом. Позже мама мне позвонила и сказала: «Лилия Ивановна, мне приснился сон, что ей холодно. Что мне делать?». Ей самой 30 лет. «Возьми курточку в пакетик полиэтиленовый и положи в ножках, в могилку» — что я еще могла ей сказать?».

На различных семинарах, которые посещают работники хосписа, учат не теряться в подобных ситуациях. Многие матери еще очень молоды. Зачастую, отдавая себя больному ребенку, они постепенно теряют друзей, остаются с бедой один на один.

Поэтому Лилия Ивановна считает: «Мы просто не можем растеряться перед мамой, которая на данный момент верит только нам». Многие из этих молодых женщин после страшной потери замыкаются в себе настолько, что месяцами не выходят из дома. Об этом сотрудники хосписа также знают не понаслышке, так как еще год ведут их после смерти детей.

Дополнительные проблемы этим женщинам часто создают и их собственные мужья. Лично Лилии Ивановне неоднократно приходилось сталкиваться с ситуацией, когда нерадивые отцы, чтобы просто насолить, не давали разрешения на выезд собственных онкобольных детей, находящихся в стадии ремиссии, на отдых за границу. Кто страдал в первую очередь от такого отношения, догадаться несложно.

— Вы на днях вернулись со специальной группой детей из Италии… Отличается ли наш хоспис от европейского?
— В Европе нет детских хосписов, только взрослые. Это те же принципы, та же методика. Сотрудничаем, к примеру, с Италией, но больше всего с Ирландией. К слову, итальянцы очень теплые, эмоциональные люди, может, по причине того, что среди них много верующих. К примеру, когда мы там были, служитель церкви объявил, что в город приехала группа онкобольных ребят в стадии ремиссии из Беларуси — дети из чернобыльской зоны, инвалиды, попросил помочь. Это были пасхальные праздники. Я впервые такое видела: все шли на службу, подходили и спрашивали, сколько у нас детей. Несли большие шоколадные пасхальные яйца, к которым была привязана игрушка. В этот раз наши дети везли много игрушек…

Кому-то были определенные ребята симпатичны. Но дети друг другу не завидовали — они не потребители, у них другие ценности в жизни, другая планка…

Ради детских улыбок работают сотрудники Могилевского детского хосписа и все те, кто помогает этой организации. Но не все так гладко, как хотелось бы. Часто вместо того чтобы заниматься своими подопечными, Лилии Ивановне приходится решать множество других вопросов, начиная от сорванного звоночка и разбитого фонаря (на это она говорит: «Если бы знали, кому наносят вред, ни у кого бы не поднялась рука») и заканчивая более серьезными проблемами: отсутствием фотоаппарата (многие семьи настолько бедны, что не имеют фотографии ребенка для медицинской карточки), ремонта, горячей воды, металлической двери в «Дневном центре». Многие задачи Лилия Ивановна уже решила. Теперь есть и фотоаппарат, и горячая вода, и дверь, и ремонт (правда, частичный). Каких хождений по мукам все это стоило — отдельная тема, стоит отметить лишь, что часто помощь приходила со стороны людей простых и небогатых, но с добрым сердцем и золотыми руками.

Увидев больного ребенка, наверняка многие из нас отведут взгляд, а про себя подумают: «Это ужасно! Так не должно быть! Слава Богу, что моих детей эта беда обошла стороной!». Часто в суете будней мы забываем ценность самой жизни, а вспоминаем, когда беда уже стучится в двери, да в такие вот моменты случайных встреч с чужим горем. Многие говорят: «Чтобы помогать, нужны лишние деньги, а тут на себя не хватает!». Поверьте, это не так. Каждый из нас в состоянии поделиться частичкой тепла и обогреть семьи, в которых есть неизлечимо больные дети. Протяните руку помощи тем, кому отмерены месяцы, недели, дни…

Екатерина САВЧЕНКО. "Вечерний Могилёв"

Добавить комментарий

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Подтвердите, что Вы не собираетесь писать здесь рекламные сообщения.
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.