Им жизнь отмерила так мало...

Наверное, приятно чувствовать себя волшебником, особенно если результаты твоих «волшебниковских» трудов не заставляют себя ждать. Кто бы что ни говорил, но случаи, когда человек, что называется «творит добро» и при этом надеется увидеть результаты своих усилий, нередки. Вне всяких сомнений, собрать больному ребенку деньги на лечение или операцию, а потом ждать, когда же ребенок поправится, выздоровеет, и при этом чувствовать некую причастность к благому делу — и благородно, и приятно, и закономерно. Но бывает ведь и так, когда заведомо знаешь: ребенок, если и поправится, то лишь на некоторое время, если выздоровеет, то совсем ненадолго — в конце концов, против диагноза не попрешь. Знаешь, но не опускаешь руки. Продолжаешь и надеяться, и верить, и помогать, не особо рассчитывая увидеть результаты своих усилий. Просто делаешь то, что считаешь нужным. У одного из писателей мне как-то довелось прочесть такую фразу: «Мужество — это, когда заранее знаешь, что ты проиграл, и все-таки берешься за дело, и наперекор всему на свете идешь до конца. Побеждаешь очень редко, но иногда все-таки побеждаешь». В ситуации, которая описана ниже, по-настоящему мужественными оказались четыре женщины. Обычные женщины, отнюдь не привыкшие ни к почестям, ни к похвалам и склонные свое мужество расценивать как обычную помощь и заботу о тех, «кто проиграл». Что же касается победы, то, к сожалению, в их случае она случается не просто очень редко, а очень-очень-очень редко.
Могилевский детский хоспис существует 5 лет. И вот уже 5 лет в нем работают (хотя слово это в данной ситуации с наименьшей точностью отражает действительность) четыре женщины. Всего четыре. Лилия Ивановна СУДИЛОВСКАЯ — директор, завхоз, бухгалтер, психолог и прочее-прочее-прочее в одном лице; Светлана — врач; Валентина и Наталья — медсестры. При этом детей, которые находятся под опекой этих женщин, на данный момент 18 (сами понимаете, цифра эта колеблется: кто-то из ребятишек умирает, а кто-то приходит). Надо знать, что это за дети. Все они — онкобольные, перенесшие по несколько сеансов химиотерапии, по несколько операций, не один год до этого проведшие в Боровлянах, и, как это ни печально, в большинстве своем обреченные. Врачи сделали все, что могли: провели необходимое лечение, подсказали, поддержали, но они, увы, не боги — творить чудеса пока не умеют. В итоге, дети и их родители оказались дома. Фактически одни. Да, их посещают участковые педиатры, наблюдают онкологи, но надо реально оценивать ситуацию и понимать, сколько и у тех, и у других пациентов. А потому помочь, подсказать, да и просто поговорить о наболевшем не с кем, кроме, пожалуй, таких же товарищей по несчастью и сотрудниц хосписа.
Когда все только начиналось, 5 лет назад, с инициативой создания подобного хосписа в Могилеве выступили ирландцы из благотворительной организации «DONEGAL A.B.C.». Впрочем, они и до этого помогали районам, пострадавшим от аварии на ЧАЭС, а тут еще решили хоть частично взять на себя заботу об онкобольных детях. По словам Лилии Ивановны, подбор персонала тогда был очень серьезным: «В первую очередь учитывались требования ирландской стороны, ведь именно они проявили инициативу создания детского хосписа в Могилеве, они же были и остаются нашими единственными спонсорами. Их пожелания к сотрудникам заключались в том, чтобы это были люди относительно молодые, хорошо обучаемые. Между тем, я тоже очень пристрастно подошла к выбору коллег: в первую очередь меня интересовал человеческий фактор, я обращала внимание на такие качества, как доброта, серьезность, отношение к работе. Естественно, немаловажную роль играло медицинское образование. Хотя, скажу я вам, не каждый медик сможет здесь работать».
Эти слова подтверждает и одна из медсестер — Валентина: «Работать тяжело прежде всего психологически, мы ведь всех деток помним, они все нам родные. И одно дело, когда работаешь в стационаре, четко знаешь свои обязанности, и совсем другое — здесь». Не удивляйтесь, все медработники хосписа, по большому счету, являются совместителями: у них есть основная работа, и работа здесь, в хосписе. Они и рады бы полностью отдаться заботе о детях, но, к сожалению, финансовые возможности не позволят — нет ни дополнительных ставок, ни возможностей их создания. А ведь порой медики дежурят у ребенка едва ли не сутками, в среднем же стараются посещать каждую семью 2-3 раза в неделю. После нагрузок на основной работе, ей-Богу, все это кажется подвигом.
Единственный человек, для которого хоспис является местом основной работы, — это Лилия Ивановна. Только вот даже при самой высокой работоспособности успеть все и ей не всегда под силу. «Днем здесь, в хосписе, решаю насущные дела, а по вечерам уже дома занимаюсь бумажной работой — печатаю платежки, письма и прочие документы, — рассказывает Лилия Ивановна. —
Хоспис занимает практически все мое время, потому что все приходится делать едва ли не в одиночку. При этом порой вынуждена заниматься не только проблемами сугубо хосписа, но и какими-то совершенно посторонними вопросами: то нас обязывают где-то найти и поставить мусорный контейнер возле арендуемого помещения, то свет провести. Самое обидное, что не так давно перед нашей дверью и звоночек висел, и фонарь, но, видимо, все это кому-то приглянулось — сняли. Нашим врачу и медсестрам тоже не позавидуешь. Они ведь посещают детей на дому, а потому вынуждены едва ли не каждый день пересекать весь город. Заметьте, на общественном транспорте, так как своего у нас нет. За свои деньги. Увы, просить у ирландцев средства на тот же проездной мне стыдно. К тому же каждый раз, приезжая к ребенку, стараемся чем-то его порадовать: то блокнотик привезти, то конфету, то игрушку какую. Приехать с пустыми руками не можем — такой наш характер. Деньги на все эти покупки тоже берем из своего кармана. Или кто-то из неравнодушных людей желает помочь семье с больным ребенком — поделиться урожаем овощей. А как эти овощи доставить тем, кто в них нуждается? Приходится просить знакомых, где-то искать транспорт... Либо родителям оставлять ребенка и самостоятельно куда-то ехать, чтобы забрать эти продукты. Это же ненормально!».
В том, что дети и их родители ждут сотрудников хосписа, сомневаться не приходится, ведь последние хоть как-то могут помочь им пережить все те страдания, боль, которые выпали на их долю и на долю их детей. За годы болезни и у родителей, и у самих ребятишек круг общения сузился до минимума, растерялись старые друзья, появились новые единомышленники, с которыми их роднит, к сожалению, общее горе. Многие из них оставляют свою работу, чтобы иметь возможность быть рядом с ребенком, ухаживать за ним. При этом они стараются все сделать ради своего ребенка, кроме него, их просто ничего больше не интересует. Они спешат дать ребенку все, что должны были бы дать ему в течение его жизни. Только вот, как отмечают сотрудники хосписа, не все семьи выдерживают испытания горем: некоторые из них распадаются. Например, Лилия Ивановна вспоминает одного мальчишку, которого ей довелось возить на оздоровление в Италию (болезнь у мальчика была в стадии ремиссии). Ребенок постоянно тянулся к ней и как-то на вопрос о семье с недетской серьезностью ответил: «Мы с мамой одни живем. Папы у нас нет. Когда я был в Боровлянах, моя мама ночами не спала, чтоб мне не попала лишняя капелька лекарства. А папа в это время ездил к другой молодой тете. Он с ней и ко мне приехал. Теперь я его и знать не хочу». А мальчишке-то всего 10 лет... Впрочем, в данной ситуации бывают и исключения. Это жизнь, и у каждого она складывается по-разному.
Пока беседую с сотрудниками хосписа, рассматриваю и своеобразный альбом памяти. В нем — фотографии детей. Разные фотографии: ребятишки с мамами, с сотрудниками хосписа, улыбающиеся и, наоборот, невероятно печальные. Всех их здесь помнят: у кого какой был характер, кто что любил и сколько дней (а счет в данном случае идет именно на дни) провел в хосписе.
«Вот посмотрите на Анечку (здесь и далее все имена детей по этическим причинам изменены. — Авт.), — говорит Лилия Ивановна. — Она пробыла у нас всего 2 дня, но мы ее успели полюбить. Этот ребенок так радовался жизни, так хотел жить. Находясь в Боровлянах, они с мамой ни дня не теряли: то в ботанический сад поедут, то в цирк, то куда-то на экскурсию. У нее мама-сирота, и потому они так любили, дорожили друг другом. Вы посмотрите на нее: она такая кокетка». И действительно, с фотографии, склонив к плечу головку и артистично закинув ручки, на меня смотрит совершенно волшебная девочка в атласном платье. Увидеть этот кокетливый взгляд теперь можно только на фото...
«Лилия Ивановна, — не могу удержаться я от вопроса. — Неужели чудес не бывает?». Лилия Ивановна прекрасно понимает, о чем я, буквально на секунду задумывается и с осторожно (видимо, боясь сглазить) произносит: «Есть у нас сейчас одна девочка — настоящее чудо. Лену нам передали из Минска, ее жизнь исчислялась буквально днями. К тому же мама этого ребенка лишена родительских прав и ее воспитывает родственница. Когда девочку привезли в Могилев, она уже не вставала, очень плохо себя чувствовала. Но, наверное, случилось, как вы говорите, чудо: Леночка стал поправляться, не так давно она даже смогла посетить благотворительный концерт, который проводили волонтеры из БРУ на площадке у Дома быта. Это невероятный прогресс. Но, поймите, в ситуации с нашими детками нельзя давать никаких гарантий. Можно лишь констатировать факты. И факт в том, что эта девочка пока живет. Причем девочка ну очень интересная, настоящая аккуратистка: у нее все по своим местам разложено, все по своим полочкам. Женщина, у которой она живет, балует ее в меру своих возможностей. Вот недавно, получив скромное пособие, купила Лене и халатик, и коляску — все, как она просила. Ей ведь, как и любому ребенку, и играть, и наряжаться хочется».
А ведь действительно, дети есть дети, даже если они неизлечимо больны. И мечтают они о том же, о чем их сверстники: об игрушках, подарках, друзьях. Когда могилевские костел и драмтеатр проводил благотворительную акцию, участники которой спрашивали у ребят их желания и старались потом их исполнить, один мальчик заказал... попугая. И ему привезли попугая. И хоть родители опасались заводить птичку, потому что дома уже имелся кот, желание ребенка все же исполнили. Теперь вот уживаются все вместе и, по словам сотрудников хосписа, вполне дружно уживаются. И если Набоков когда-то писал: «Спешите баловать детей, ведь вы не знаете, что их ждет в будущем», то по поводу этих ребятишек хочется просто сказать: «Спешите их баловать». К сожалению, очень часто такие подарки становятся последними в их жизни. И опять Лилия Ивановна вспоминает случай: «Как-то к нам приехали мои знакомые — итальянцы. Естественно, я привела их сюда, в хоспис, познакомила с персоналом, с детьми. Один наш мальчик — Андрюшка — в то время уже очень плохо себя чувствовал, не смог прийти, поэтому мы сами наведались к нему в гости. Смотреть на этого уходящего ребенка было очень больно и, чтобы не зацикливаться на этом, итальянцы стали с ним разговаривать, задавать вопросы типа: «Что тебе нравится? Чем увлекаешься?». А этот мальчишка коллекционировал машинки, и он признался: «Мне очень нравятся «бэхи». Мы итальянцам ответ перевели, объяснили, что это такое — «бэхи» (автомобиль марки «БМВ» — Авт.), и уже потом, когда вышли от мальчика, итальянцы у меня спрашивают: «Лилия, а мы можем купить ему игрушечную «БМВ»?». Я пообещала помочь. Знаете, в поисках игрушки я объехала весь город, у всех продавцов требуя продать мне именно «БМВ». Мне показывали и пытались продать обычные машинки, но ребенку-то уже 10 лет, он все понимает. В итоге, удалось найти именно машинку этой марки. Это была коллекционная сборная модель, которая стоила невероятно дорого — порядка 100 тысяч. Я звоню итальянцам, объясняю ситуацию, а они в ответ: «Что ты! Что ты! Разве дело в деньгах?! Конечно, мы купим эту машинку». Когда принесли эту «бэху» Андрею, он уже был в очень тяжелом состоянии. Но надо было видеть глаза этого ребенка! После нас к ребенку как раз наша доктор пришла, она мне звонит и, еле сдерживая слезы, говорит: «Он же коробку с этой машинкой из рук не выпускает». Уже потом папа собрал ему автомобиль, который стала последней игрушкой нашего Андрюшки».
Вообще же, по словам сотрудников хосписа, неравнодушных людей на их пути встречается много. Причем в большинстве своем это самые обычные люди, не наделенные ни особой властью, ни особым богатством. Часто помогать вызываются волонтеры — молодежь, студенты. Так, особое спасибо сотрудники хосписа выражают ребятам и их преподавателям экономического факультета БРУ, которые у себя в вузе проводят специальные акции, а потом радуют детей подарками и спектаклями. Кто-то просто приходит и приносит что-то для детей, кто-то вызывается поиграть с ними. «Вы знаете, трогает до слез когда человек, сам живущий на копейки, стремится еще и чем-то помочь, говорит Лилия Ивановна. — Таких людей много среди пенсионеров. Например, каждый месяц примерно 12-13 числа (видимо, в это время какой-то человечек получает пенсию) на наш счет регулярно поступает 7 тысяч. Кто этот человек, я не знаю, возможно, для него эти 7 тысяч — ощутимая сумма, но он регулярно, вот уже в течение нескольких месяцев, переводит эти деньги для детей. И спасибо ему за неравнодушие, за сочувствие. А как-то позвонила бабушка: «Деточка, денег у меня нету, но я варенье закатала. Приедь, забери». Человек готов поделиться всем, что у нее есть, и обидеть ее отказом мы просто не смогли. А был случай, дедушка пришел — бывший преподаватель и при этом сам онкобольной. Он принес детям какие-то книжки, тетрадки и еще... предложил посильную помощь. У нас уже есть и постоянные друзья. Это и наши волонтеры, и обычные люди. Среди них — один молодой человек, ему 30 лет, у него своя небольшая фирма. Он как-то сказал: «Я не магнат. Денег больших у меня нет, но, если вам что-то нужно, не стесняйтесь, всегда говорите». При этом все эти люди не ждут каких-то похвал и благодарностей, просто помогают, чем могут».
Впрочем, бывает и по-другому. Приходилось сотрудникам хосписа сталкиваться и редкостным равнодушием. Лилия Ивановна и сегодня не может забыть, как когда-то попросила руководителя одного довольно крупного предприятия о сущей мелочи: после того, как в помещении хосписа был сделан какой-никакой ремонт, она хотела установить дверной замок посерьезней. Поискала тот в магазинах — не нашла. Тогда решила обратиться к руководителю предприятия, в чьих силах было решить эту проблему. Принесла письмо, оставила в приемной, через какое-то время ей позвонила женщина — доверенное лицо того самого руководителя, поинтересовалась, что, собственно, за хоспис такой. Лилия Ивановна долго объясняла ей все, рассказывала про детей. Однако после этого звонка — затишье. Тогда Лилия Ивановна решила позвонить руководителю сама, но тот, даже не дослушав ее до конца, лишь холодно произнес: «Ничем помочь не могу». Самое интересное, что потом приобрести этот замок хоспису помог человек, абсолютно не наделенный никакими полномочиями, обычный рабочий того самого предприятия, руководитель которого предпочел холодно ответить: «Нет». «Каждый раз, когда я сталкиваюсь с подобными проявлениями равнодушия, черствости, эгоизма, я не могу сдержать слез. Как же нам жить? Как жить детям и их мамам в окружении всех этих сухарей? А ведь есть среди них молодые люди, которые, можно сказать, только начали жить».
Действительно, как жить? Но жить-то — нам, а умирать — им, этим детям, которые за свою недолгую жизнь смогли узнать, что такое настоящие боль, горе и равнодушие...

Наталья ГОРОВЦОВА.

P.S. Возможно, кто-то из вас, уважаемые читатели, захочет помочь Могилевскому детскому хоспису. Онкобольным детям и их семьям необходимы деньги, специальные медикаменты и витамины, средства ухода и памперсы, продукты питания, вещи, игрушки, сладости, книги, канцотовары, в конце концов, эти семьи нуждаются в помощи по организации ритуальных услуг.
Адрес хосписа: 212029, г. Могилев, ул. Габровская, 24. Р/с 3135246360012 отд. №813 г. Могилев ГФ по Могилевской области ОАО «Белинвестбанк», код 712, УНН 700838750. Тел. 45-32-84, (029)320-43-13. Тел./факс: 8-0222-48-53-34.