Дорогие друзья! Сотрудники Могилевского детского хосписа, волонтеры и мама Игоря Мачульского просят вас о материальной помощи! Игорю очень нужно специализированное медицинское оборудование - портативный вакуумный аспиратор и портативный пульсоксиметр, чтобы мальчик мог дышать!
Любые посильные денежные средства вы можете перечислять на счет хосписа с пометкой "Для покупки медоборудования Игорю Мачульскому 11.11.1999 г.р." или связаться с волонтерами хосписа.
Напомню наши реквизиты: получатель ОБО "Могилевский детский хоспис", резидент Республики Беларусь, УНП 700838750, расчетный счет BY30BLBB31350700838750001001 в Дирекции ОАО «Белинвестбанк» по Могилевской области, г. Могилев, ул.Первомайская, 29 а, код банка BLBBBY2X
СПАСИБО ВАМ ЗА МИЛОСЕРДИЕ!
Ниже - письмо мамы Игоря:
"Когда родился наш сынок, радости не было предела! Это был малыш-крепыш и ничто не предвещало беды. Но к трём годам начались проблемы с речью (заикание), стала нарушаться координация. В процессе длительного лечения в неврологическом отделении Могилёвской областной детской больницы состояние здоровья Игоря только ухудшалось.
В 2008 году было принято решение отправить нас на генетическое обследование в РНПЦ «Мать и дитя» г.Минска, где в результате лабораторного обследования нам поставили диагноз: метаболическое заболевание - Gm2 ганглиозидоз (болезнь Тей-Сакса). Это очень редкое, неизлечимое генетическое заболевание.
Услышать об этом страшном диагнозе и о последствиях болезни, которые нас ожидают – это был приговор! А слова врача-генетика не забыть никогда: «Если вы куда-нибудь его сдадите, он через месяц умрёт. Сколько он проживёт, зависит от ухода». Предать своего ребёнка мы, родители, не могли. Наш сынок живёт там, где должен – в своей семье.
К сожалению, болезнь над ребёнком берет верх. Состояние здоровья Игорька тяжёлое: утрачиваются все приобретённые навыки, более 8 лет он лежачий, нарушены дыхательные, глотательные функции, постоянные эпилептические приступы, питается через зонд.
В августе 2016г., по причине застойной пневмонии, нашему сыну была проведена трахеостомия. Чтобы ухаживать за ребенком с трахеостомой в домашних условиях, помимо средств по уходу, расходного материала, ещё необходимо иметь специализированное медицинское оборудование - портативный вакуумный аспиратор, портативный пульсоксиметр (примерная цена аспиратора Medela clarion – 95000 руб. в Москве, пульсоксиметр – 6000 руб.).
Для нашего сына это жизненно важно!!! Поэтому я как мать вынуждена обратиться ко всем, кто не остаётся равнодушным к беде других, протянуть нам "руку помощи" – помочь в приобретении необходимого медицинского оснащения. Мы верим, что МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ. И если ребёнка вылечить нельзя, ему можно помочь. Огромное материнское спасибо!!!
Инна, мама Игоря"